◎Thought

励ましてあげたいと思う。
例えば彼氏のように、支えてあげられたらって。
でも、どんなふうに声をかけたらいいだろう。
自分だって、悪い状態の時は良くなるなんて思えなかった。

最近このサイトみてメールくれた１９歳の女の子は、わたしと同じ病気で、診断されて３か月。
食べものも喉を通らない。
食べても、吐いてしまうという。
毎日イライラしていて、辛そうだ。
胸が痛い。

無力だなと思う。
自分も体験しているのに、ぴったりの言葉が見つからない。

「ずっと悪い状態じゃないよ！」
コールセンター時代の、センター長がかけてくれた言葉。
今は理解出来る。
でも、当時は出来なかった。

だって、不治の病なんだからって。
わたしは一生病人なんだって。

彼女も今そんな状態だと思う。
わたしがかけている言葉が、彼女にどのように届いているか全くわからない。
下手をすれば傷つけるだろう。

もう一度考えるときがきたのかもしれない。

この無力感に勝ちたい。

最近、わたしの病気の傾向というか、弱点がわかってきました。
同じエリテマトーデスでも、状態は多様です。
骨がひどく弱かったり。
すぐできものできちゃったり。

わたしの場合、皮膚がすごく弱いんだってことが最近になってわかりました。
気づいたきっかけは、耳掃除してるだけで血が出たこと。
はじめはなぜ？と思いました。
わけわかんねーよ！と。笑
でもそうなんです、わたしは皮膚が極端に弱いようなのです。
ちょっとしたことで火傷しますし、かいただけで出血しますし。
紫外線にもかなり弱いのは、皮膚が弱いこともプラスになってしまっているのではないかと思います。

ただ骨とかは大丈夫です。
よく同じ病気で、どこかにぶつけただけで骨折したとか聞きますが、わたしはすぐ切れたりするんですけど、骨は今のところ問題になることはありません。

皮膚のことで気になるのは、右手中指の爪の横が緑色になっていることです。
最初白くなって痛かったんですけど、だんだん緑になっちゃいました。
腐ってるんでしょうか・・・ちょとコワイです。
２４日は通院日ですので、主治医に相談しようかな。

今月、主治医はどうやら状態が良ければ薬を減らしたいようなのです。
最近ちょっと体調を崩し気味です。
なので減らすことに不安があります・・・

とりあえず、通院日まで様子を見るしかないです。

昨日は通院日だった。
血液検査の際何か病院側に手違いがあったらしく、待ち時間が長かった。

三國医師が帰ってしまわないだろうかと不安になった。
主治医の三國医師は、別の病院から水曜日だけ来ていて、それも午前中のみの担当なのだ。

この病院でわたしの病気を診てくれる医師は他にいない。
いざとなったら１週間分の薬をもらって来週来よう、とまで考えていると、診察室に呼ばれた。

診察の途中、
「今体重何キロあるの？」と三國医師が聞いた。
「４６キロです。」
ベスト体重プラス４キロだ。
「いつも言っているけど、食欲出ちゃう薬だからね・・・顔もむくんじゃうしね、辛いけど」

わたしは、今まで顔のむくみや体重が増えることにたいして不満を言ったことなんて一度もないのに、と思いながら聞いていた。
でもあえて気にしていない、と言ったこともなかった。
そんなコメントは別に望んでいないだろうと思っているからだ。

「以前国立病院に居たときね・・・」
三國医師が続けた。
「４０代の、あなたと同じ病気の女性を診てたことがあってね、その女性、体調良くなってきたからって薬を自分でやめちゃって、すごく熱でて悪くなってしまってね。
どうしてやめたのって聞いたら、化粧品の販売やってるからむくんだり太ったりすると商売にならないのって怒られてねぇ。」
と苦笑した。
「４０代近くの女性がそんなに気にするんだからあなたみたいな若い人は辛いでしょう。簡単な病気ならいいけど、難病だしね・・・身体が大事だからね。」

わたしが思うよりずっと、顔のむくみや体重増加を気にする女性は多いのだろう。
だからずっと辛いけどがまんしてね、と三國医師は言い続けているのだと思う。

どんなに痩せてきれいになったって、出かけていける身体がなきゃ、どうしょうもないと思う。
確かにデブになるし、顔はアンパンマンみたいだけど、わたしは別にはやく薬減ってほしいと、それほどは思ってないですよ、三國医師。

昨日の夜中、膝に激痛が走った。
はじめは何でなのかわからなかったが、痛みにうなされながら気付いた。
これは、運動したせいだ。

毎日歩くことはしていたので、大丈夫だと思い、少し走っていた。
ここ２、３日のことだ。

薬も少ないし、大丈夫だと思ったのにまだ早かったんだろうか…
「膠原病と仲良くする１００の方法」にも運動しての膝の激痛の体験談があった。
膝に水がたまってしまったのだそうだ。
でもそれは入院中のことで薬も多いときだと思うし、状況が違う。
自分はそんなことないと思ったのに。

片膝に湿布を貼ってみた。
なお悪かった。
成長痛に少し似た痛みだ。
どんな体勢にしても楽にならない。

朝方になってようやく落ち着いた。

薬が減ったら積極的に運動したほうがいいって専門書にも書いてあるのに…。
いくら運動したほうがいいっていっても軽い運動じゃなきゃだめなのかな…。

ずっと気になっていることがあります。
風邪が流行っているようですね。

あかねは風邪をひくとどうなっちゃうんですか？
医師はこう言います。

「風邪はひかないでね。」

風邪ひこうと思ってひくことなんてないはずです。
ひいたらどうなるんですか？
結局、ひかないとわからないんです。
わかってることは、免疫異常が起こること。だけ。

しかし予防接種類もうけてはいません。
今までインフルエンザにかかったことはありません。
インフルエンザにかかったら冗談じゃなく死んでしまいそうです。
風邪でも死にそうな状態になると思います。

今の時期、マスクは必須ですね。

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