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↓でえくすてをつけたので、家族の反応はどうだろうっ☆と家にひとりわくわくどきどきしていました。
はやく誰か帰ってこなぃかな〜♪o(^-^o) (o^-^)o♪ 一番目の弟帰宅。 素通り。完 あ〜この子はあかね自体に興味ないから仕方なぃね〜ってことで次っ! 母帰宅。 普通に会話がはじまりました。 全然えくすてにふれてくれません。 たまらずアピール( ^ー^)σ"… 「ね〜、あかねのことみて何か気付くことなぃ?」 「前髪が妙?」 … 確かに前髪切って失敗したさっ(`曲´#) 「そうじゃなくて〜えくすて自分でつけてみたんだけどっ♪」 「そーいえば髪長いね。」 …完! しくしく。 その後も2番目の弟も父も全く気付かず…でした。 まぁそれだけ自然だったって思えばいぃかっ。完です。 今日は札幌でお買い物をしました。 ひとりで買い物なんてひっさしぶりな感じです。 えくすてと靴下と…ペンタブ、買っちゃいました♪ ペンタブ楽しいです♪(^ヘ^)vちょっと慣れるまで時間がかかりそうだけど、あかねが今狙っているグラフィックソフトのイラストレーターを使うのに、ペンタブあったらかなりいぃと思うのです。(*^_^*) あ〜誰かイラストレーター持ってなぃかな。くださぃ。爆 今日はえみさんも札幌でお買い物をしたそぅで。 えきスタ前も通ったってあかねも!ニアピン?!w(☆o◎)w 何かえきスタで「?」って感じたんたんだけど…もしかして近くにいらっしゃったのではと思ったり。 えみさんに会いてぃなぁ〜…。 あかね自身、外にあまり出られない状況なんだから仕方なぃんですが。(>_<)はぁあ。 明日は通院日です。 プレドニンをこないだ一個落としてしまって明日の朝分足りなぃので…診察室入ったら真っ先に三國医師に言わなきゃあっ!<<o(>_<)o>> ではでは、また明日☆ 今日はちょっぴり元気だったあかねでした♪.....((((*^o^)ノノ |
![]() 自分でつけてみました。どかな? っていっても写メじゃわかりにくいかなσ(^◇^;) |
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今日はごめんなさい。
弱音、いっぱいはいちゃいます。。 見たくない方は戻ってね。ごめんね。 とにかく髪が抜ける。異常。 どんどん抜ける。。。 もともと薄いのに、かなしい。 泣ける。(T_T) ・・・えくすてつけよっかな〜自分で。 でもつけた髪抜けちゃうかも。そしたらむだ。 あ〜どうしてこんな目にあわなきゃならないんだろ。 頭がボーッとしてうまく働いてない。 なんで趣味も職も失わなきゃならないの?? そんなにわたし、ダメだった? 朝目が覚めるとき、顔を洗っているとき、服を着替えるとき、突然涙が出てくる。 どこにも行きたくない。 毎日ひきこもりしてたい。 くじけたくもなるよ。 わたしはそんな強い子じゃない。 |
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来月いっぱいでバイトを辞めることになった。
管理のスタッフに話すとき、辞めなきゃならないのが悲しくて悔しくて泣きそうになってしまって、涙声になって困った。 来月中に退社したいとやっと言ったとき、シフト少なくしても休むことがあってもできれば続けてほしいと言ってくれた。 うれしかった。 そして、悲しかった。 でもこれ以上迷惑をかけられない。 優しくしてくれるからと言って、それにどっぷり甘えられるほど図太い性格でもない。 処理効率も悪く、すっかり仕事ができなくなった自分にもストレスを感じる。 これ以上続けていくのは無理だった。 わたしは病気でバンドもバイトも失った。 他にも失うものがでてくるかもしれない。 でもわたしは前を見なくては。 病気がわたしへの試練ならば、わたしはその中で貪欲にいろんなものを手に入れてやる。 スタッフの人が話の最後に「がんばるんだよ!」と声をかけてくれた。 本当にありがたい。 ブースを出た瞬間涙がとまらなくなった。 感謝と悔しさと悲しさが入り交じって、何がなんだかわからなかった。 身体があちこち痛い。 毎日痛みをがまんするのは大変なことだと毎日思い知らされる。 来月でバイトが終わったら、少しゆっくり休もうと思う。 それからまた、これからのことを考えようと思う。 |
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ホムペリニュ中です!ブログやBBSもケーキ満載♪♪
まだところどころ見れなくてすみません;o(><;)(;><)o もっといじりたぃけどもう寝なきゃならない時間なのでおやすみなさいです↓(ToT) 昨日と今日はゆっくり家で休みました。 あまり体調もよくなかったので、お休みでよかったです…。 あと考えていたのですが、バイトはこの調子だとやっぱり続けられないかもしれません。 入院生活はいやですし、少し休んで、何かもっとわたしに合った軽めの仕事を探したほうが収入が減ってもいいのかもしれないと思いもします。 実は薬のせいか病のせいか、頭がうまくまわらず、お客さんとの会話がかみ合わなくて、「何言ってるんですか?」とか言われちゃって…とてもストレスに感じているのです。(>_<) 会社の人にこれ以上迷惑をかけるのも苦痛です。 そんな自分にウンザリ、なんです…。 なんだかただの愚痴になってしまってゴメンなさぃ! それではおやすみなさぃ〜…φ(_ _)。o○グゥ |
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明日で彼と付き合って2年と1か月になる。
ちょうど2年の記念日、先月の5月22日は、お互い偶然に丸一日休みがとれたので、わたしたちふたりは小樽へ出かけた。 今は病気のためタブーとされていることを存分にやった、と思う。 その日は真夏の陽射しで、わたしたちは朝から何時間も歩いて運河やガラス細工、オルゴール、工芸品などを見てまわり、流氷凍れ館(←道外の人のためにちょっと説明、凍れ=しばれと読みます)でマイナス40度の氷の世界を体験したりした。 小樽の町並みはただ歩いているだけで楽しい。 地図を見ながら観光地を探さなくても次々と入りたい店、行きたい場所がみつかった。 お昼は町のおじさんのすすめで、予定していたのとは違うお寿司屋さんに入ったのだが、値段もわりと手頃で、おなかいっぱい好きなお寿司を食べれたし、アンティークな喫茶店でおいしいコーヒーも飲めたし、マイカルのアウトレットモールで買い物も楽しめた。 病名宣告されたのは、その翌日だった。 小樽から帰ってきた後、彼はわたしの実家にそのまま泊まったので、母と一緒に病院に付き添ってくれていた。 ・・・ 明日から、わたしたちの大学では2日間体育祭が行われる。 自由参加のため、わたしは家で療養し、彼は実家に帰る予定だ。 明日も明後日も会えなくて、とてもさみしい。 どんなに気取って強がっても、やっぱりわたしには彼が必要なんだと感じる。 あまり先のことまで考えなくてもいい。 今一緒にいてくれたら、さみしい夜を過ごさなくてもいいのに。 |
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わたしは近頃、彼に自分の苦しさをわかってもらえないことに苦しんでいた。
黙っているとテンション低いと言われ、疲れていると言うと俺だって疲れていると言われる。 具合が悪いと言うと俺も具合が悪いと言う。 わたしは今自分のことでいっぱいだ。 箸もうまくもてない、何をやってもうまく行かず、何をやっても悲しい。 彼のことまで考えてあげる余裕がない。 それでも最近ずっと彼も具合が悪そうなので病院に行ったらとすすめたが、保険証は実家だし、お金がないと言う。 どうしてほしいの? わたしは限界を感じはじめていた。 彼はネット環境がないわけじゃないが、わたしのホムペ、ブログには興味がないようで、見ていない。 そのことで、たぶん、これを読んでくれている人の方が、わたしの苦しさを理解してくれているだろうとも思えた。 まわりの人が理解してくれているというのは、とても支えになる。 励ましやお見舞いの言葉には、本当に助けられている。 でも一番わかってほしい彼にわかってもらえない。 そんなふうに感じていた。 でもわたしもいっぱいで自分勝手な思考になっているのかも知れないとも思い、彼と共通の友達に、今わたしが感じていることを話してみた。 彼女は、忙しい人だが、貴重な時間を割いて話を聞いてくれた。 彼女は、彼が何もしてあげられない無力感や辛さで自分にイラだってるのかもしれないし、どうしてあげていいかわかんないでいるのかもしれない、と言った。 彼女は彼の高校時代からの友達で、彼のことをよく知っていた。 そして、わたしが彼に今の気持ちを話していないことを知ると、話してみてくれる、と約束してくれた。 今朝携帯をみると彼からメールがはいっていた。 彼はわたしのことをわかっていないわけじゃなかった。 彼のメールには、最近の自分の態度がよくなかったこと、なにもできない自分が苛立たしかったこと、そのことでわたしを不安な状態にさせてしまって悪かったというようなことが書かれていて、そして、これからもそばにいてあげたい、会いたいと言ってくれた。 わたしは、何もかもうまくいかなくてつらったこと、わかってもらえていないと感じていたこと、彼のいろんな気持ちを考えて受けとめてあげられる余裕がない状態であることを話した。そして、それでも一緒にいたいと思ってくれるなら、これからもふたりでがんばっていきたい。そう伝えた。 そうしてこれからも一緒にいることになった。 今日の昼間、わたしは彼の家に寄った。 ボブマーリーのまったりとしたベースが流れる彼の部屋でふたりボーっとした。 今一緒にいられる。 それだけで充分だ。 そう思った今日だった。 |
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バイトに行けなかった。
具合が悪くて、どうしようもなくて、でも休むって言わなきゃならないのは辛いことだった。 できることなら出かけたい。でも、行っても仕事にはならないだろうこともよくわかっていた。 昨日は昼間こそ熱で苦しかったが、バイトに行くことができた。 職場のスタッフが何人も声をかけてくれる。 本当は迷惑だと言われても仕方ないようなところ、親切な言葉をかけてくれてありがたい。 今日はかがりさんにも会えた。 職場のすてきなおねえさんスタッフだ。 仕事の話だけしかしなかったけれど、かがりさんに会いたかったし、それなりに元気な姿を見てもらえてうれしかった。 仕事中は多少の腹痛とひざの痛みだけで、割と快適に働けた。 終わった後強い頭痛と腹痛がきたものの、それも数10分でおさまり、彼と食事をして帰りの汽車に乗った。 ひざが痛くて地元の駅まで母に迎えに来てもらってしまったが、この分なら明日も…と思っていたのに。 治らない病気だ。 仕事をしないわけにはいかない。 でも続けていけるのだろうか。 そして続けさせてもらえるのだろうか。 |
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「世界の中心で愛を叫んじゃう?」
病名宣告された後、今にも泣き出しそうな顔の彼に、わたしが言った言葉だ。 彼はわたしの病気のことをどう思っているんだろう。 正直彼の、わたしの病気はたいしたことないと言っているようにとれる発言や行動には傷ついてもいるが、彼は彼なりに元気づけようとしてくれているのかも知れない。 そうだとしたほうが不器用な彼らしい。 昨日は久しぶりに学校で友達に会えた。 学校に着いた頃、わたしは既に疲れていて、ろくにみんなと会話も出来なかったし、みんなからみたらちっともそう見えなかったかも知れないが、友達に会えてとてもうれしかった。 帰宅後は昨日彼が試していたプハンを、わたしも母にやってもらうことにした。 今までちょっとこわいと思って薦められても遠慮していたが、朝寝坊な彼が今朝すっきり目覚め、快適そうに過ごしていたので、わたしもお願いしたくなったのだ。 こわいと思っていた理由は、つけた後、内出血のようなあとが残るためだ。 健康な人であればあるほど、くっきりあとが出るらしい。 彼にはすごいあとが残り、母がいうには1週間ほどは消えないのだという。 不健康だとあとが残らない場合があり、やはり効果もうすいのだという。 もう予想いただけるかも知れないが、わたしにはあとが残らなかった。 わたしも多少ショックだったが、母がそれ以上にショックそうだった。 母はきっとわたしが想像するよりずっと苦しんでいるんだと思う。 弟の知的障害も、わたしの病気も、自分のせいと少なからず考えている。 でもそれは絶対に違う。 病気や障害を罰のように考えるのはおかしい。 それは違う。 絶対に。 |
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昨日はすこしがんばりすぎてしまった。
学校へ出かけて、久しぶりに彼に会って、その後わたしの母の誕生日を祝うため札幌でケーキを購入し、彼と一緒に帰宅した。 彼は今も風邪っぽいと言ったけど、見た感じは元気そうだったのでほっとした。 ただ、長引くようなら病院へ行ってほしいことだけは伝えた。 家へ帰ると母と彼が一緒に夕食の買い物に出かけた。 わたしは家に残って野菜を切ったりした。 母と彼の仲が良いことがうれしい。 わたしがいなくても特に気まずいことはないようだ。 夕食は焼き肉だった。食欲だけは人並以上にあるわたしは一応気をつけながらもおなかいっぱい食べ、ケーキにろうそくをつけ、みんなで母の誕生日を祝った。 しかしその後、一日歩き回ったし太陽の陽射しも強かったせいか、すっかり動けなくなってしまった。 母に後片付けを押しつけてしまって申し訳なかったが、休むよりほかなかった。 動悸がして微熱があり、安定剤を飲もうか迷った。 彼はわたしが動けなくても、弟と遊んだり、母にプハンとかいう韓国の健康器具(?)を背中につけてもらったりで退屈はしていないようだった。 彼はわたしの家族たちに溶け込んでいて、わたしがあれこれ間にはいらなくても問題ないことが、こう体調の良くないときは特にありがたい。 1、2時間ほど動悸と頭痛が辛かったが、なんとか安定剤を飲まなくても12時前には眠りにつけた。 明日も学校へ行きたい。 毎日なるべく元気でいたい。 母は今日、楽しめたのだろうか。 わたしのことで苦労させてしまって本当に申し訳ない。 わたしにこれからできることはなんだろう。 まだ何も、助けてあげられていないのに。 |
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今日は通院日。
診察室にはいるなり、体調不良を訴える。 薬の副作用であることを説明され、SLEの症状自体はよくなっていることを先生は話してくれた。 薬が足りてないのでは、と思っていたが、逆に強い薬に身体がいきなり対応できないということらしかった。 プレドニンの量も減らすことになり、この前のような腹痛があったときや動悸が激しくて眠れないときのための安定剤も処方いただけたので、大分安心した。 先生は、普段の生活も入院しているような気持ちで8分目にね、無理は禁物だよ、とわたしに何度も念をおした。 夜は会社に電話連絡をした。 本当は電話ですませたくなかったが、家から出られる元気はなかった。 ただ、できれば続けさせてほしいと伝えることにした。 スタッフの方に、今は副作用が強くて外出がつらいこと、来月は様子見のため出勤日を減らしてほしいこと、今月はできるだけ決定シフトどおりに行きたいが、不安定であるため迷惑をかけるかも…というようなこと、を申し訳ない気持ちで伝えた。 たかがバイトで…と、これを読んでくれているみなさんは思うかもしれない。 でもわたしにとって、長く続けてきたことをやめるのは勇気のいることだった。 信頼や経験。 それらは一日で得られない。 今年で入社3年目。出入りの激しいテレマ界では、ベテランと呼ばれる位置。わたしはその中で、仕事にもある程度自信をもって続けてきた。 今、この仕事を失ったら。… 新しいことをはじめるのには体力も必要だ。 けむたがられるだろうか。 スタッフの反応を待つ。 「そうだね、来月は少ない方がいいね。今月も何かあれば連絡下さい。顔にボツボツできて、熱もあったもんね。」 あっさり了承いただいて、わたしはほっと胸をなでおろした。 今日はえみさんの個人HPをみた。 日記にわたしのことがあり、わたしのHPを見て涙がでたことが書かれていて、それを見てわたしも涙がでた。 どうしてそんなふうに思ってくれるんだろう。 えみさんのことを思うと切なくなった。 学校の友達も、はげましのメールをくれる。 素直にうれしいし、とても元気づけられる。 まわりのみなさんのやさしい気持ちに感謝している。 わたしは今日は一日、落ち着いていたものの、ここ何日か彼氏の具合が悪いようだ。 もともと風邪などひきやすい体質だが、心配だ。 明日は会えると思う。 はやく顔が見たい。 |
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ラストライブを終えて早3日。わたしはぬけがらのようになっている。
予想より多くの方が日曜日の昼間、お忙しい時間に集まってくれた。 ステージに立ち、お客さん側を見回すと…家族のようにやさしくしてくれる、大好きな皆さんの姿。 うれしさと同時に、最後なんだって切なさもこみあげてきた。 一曲目がはじまり、客席側を見ると、真剣に耳を傾けてくれている皆さんの姿。わたしは、ある人のことを思い出していた。 「誰かのために歌う」ってことを、教えてくれた人がいた。その人は、たったひとりのために、わたしだけのために歌ってくれた人。 わたしはそれを実行したかった。 今日もきっと別の場所で応援してくれている、あの人のためにも。 曲間、あいさつをした。今日は、わたしのラストライブであることを話すと、喉が急に苦しくなって、声が震えた。 「今日は、会場の皆さんと、お世話になったライブハウスさんと、今までわたしと一緒にバンドをしてきてくれた、メンバーのために歌います。」 そして3曲目。 客席側を見ると…涙ぐんでくれている皆さんの姿。 喉が、胸が、苦しくなる。 ライブをしているのはわたしたちバンドメンバーだけじゃなかった。 ライブハウスでボーカルは孤独だと思っていたけれど、この日は全く違う感覚があった。 ライブハウスが、ホームになっていた。 メンバーも軽くMC。みんなの顔を見て、わたしはいい人たちとバンドをしてこれたことをうれしく思った。 演奏中も、わたしのためにみんながんばってくれているのが、伝わっていた。 … ライブ後、最後までじっと見ていてくれたますみさんの涙を見て、緊張がとけたようにわっと涙があふれた。 ああ、わたし、泣きたかったんだ… つられて他の人も涙目になった。 他人のわたしとこんなにも気持ちを共有してくれる人たちがいる。 なんて幸せなんだろうと思わずにはいられなかった。 来てくれた皆さんを見送りながら、わたしは「ありがとう」しか言葉を知らない人みたいになっていた。 他に適当な言葉もみつからず、感謝しか、なくて。 「ありがとう」は、言うのに勇気がいる言葉だと思っていた。 有り難い時には、自然と出る言葉だと知った。 帰りの汽車の中、えみさんに報告メールをしようと携帯を手にとったものの、言葉が出てこない。 わたしはすっかりからっぽになってしまって、すっきりしてしまって、入っていないのが見えている箱の中を、手探りしているような、そんな感じだった。 やり残したことはない。 わたしのからっぽになった中身は、これからまた違うもので埋めていこう。 やり残したことはない。 わたしはこれから、新しい道を歩いていこう。 最後になりましたが、わたしの約2年間のバンド生活を支えてくださったみなさんに、重ねてお礼申し上げます。 「ありがとう」ございました!! |
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なんだか作文のようなタイトルですが、ラストライブが明日に迫りましたので、今の素直な気持ちを、ここに書き残しておきたいと思います。
わたしは自分の病気のことを知ったとき、まわりからは見放され、疎外感を覚えていくんだろうと思っていました。 でも実際、わたしがいただいた言葉は、反応は、心配や気遣いのこもったやさしいものばかりでした。 支えてくれるみなさんには、何て言って感謝していいかわかりません。 家族や彼氏ももちろんですが、たかが他人のわたしを妹のように、娘のように心配してくれる方たちがいる。 わたしはこれまで、自分がこんなに人に愛されて幸せに生かしていただける人間だとは思ってもいませんでした。 まわりの方々の思いもよらない反応に、感謝の気持ちもうまく伝えられず…歯痒いです。 今はただ、みなさんのために歌いたい。 その後は、なにかのかたちで恩返ししていけたら…と思っています。 明日ライブにきてくださるみなさんにも、心から応援してくださるみなさんにも。。 わたしはこれから、いろんなつらいことがあっても、みなさんが教えてくれたことを何度でも思い出し、幸せに生きていこうと思います。 そして、みなさんがわたしにくれた幸せを、まわりの人にわけることができる人間になりたいです。 親愛なるみなさん。 今は感謝の気持ちをこめて。 ありがとう。 ありがとう…。 |
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気が狂いそうだ〜!!
ホームページのサーバーが重い重い! なんと、臨時メンテナンスだとさ。。。 SLE&MEの更新したかったのに…(ToT) でも病気の良い経過についてご報告♪今規則ただしい生活がんばって、薬飲んで、油断さえしなければ将来は薬いらずになれるかもとのことで…!(*^_^*)ありがたい♪o(^-^o) (o^-^)o♪ そして副作用もあまり辛くなく、順調です☆ あぁ〜そうこう話してるうちにもうお休みしなきゃならない時間だね…。 みなさん、おやすみなさぃ…♪φ(_ _)。o○グゥ |








